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脆骨病男孩的骨气

实习生 庄庆鸿 本报记者 王俊秀

中青在线-中国青年报 2009-02-07 [打印] [关闭] email推荐:
    厚厚的石膏从左小腿一直打到胸口,他只能躺在床上无法动弹,目光所及只有20余平方米房间的天花板、水泥地,床头堆着厚厚的一人高的书。这是他的精神食粮,只要右小腿能稍微支起,他就在腿上放块板子,躺着自学和写作业。

    16岁的应忠彬是一名脆骨病患者,从小到大骨折过20多次,一直不能站起来走路,全靠妈妈背他上下学。就这样一直坚持读到初三。在他骨折后只能在家休息的那个学期,依靠自学拿了全班第一。去年6月的中考,在考完第三门学科回家途中,右小腿再次骨折,不得不中断考试,前往医院治疗。后来,应忠彬被当地实验高中破格录取。

    脆骨病又称先天性成骨不全症,是十万分之一发病率的罕见遗传性疾病。此病的患者骨头特别脆,轻微运动就极易骨折。脆骨病患者被形象地称为“瓷娃娃”,应忠彬就是其中之一,又被称为“玻璃男孩”。骨头易碎,心却不易碎。“即使翅膀折断了,心也要飞翔。”这是应忠彬铭记在心的一句话。

    “妈妈你别哭,我不疼”

    穿过浙江省玉环县后蛟村七拐八弯的村巷,漂浮着垃圾的绿水上有一小段窄竹板桥,对面就是应家。农村普遍喜欢盖高层房子,但应家基本生活都在一楼。这样在家里,不便行走的忠彬就可以坐在转椅上自由移动。

    忠彬的母亲魏小萍带记者来到忠彬的房间,他正在聚精会神地做作业。见到记者,微笑一下表示打招呼。

    常年缺少锻炼的忠彬皮肤白皙,眼睛大而乌黑,眉毛微微上扬,英俊的脸稍显文弱,但嘴角却透出一丝坚强与倔强。由于常骨折,16岁的他身高只及母亲眉头,体重也才40多公斤。

    谈起脆骨病,忠彬显得有些寡言少语,很多时候都是母亲替他回答。“他不想回忆,因为实在是太痛苦了。”记者采访时,他显得很沉默。有一次地方电视台来采访他,骨折时都不哭的他被问哭了。

    “他这种病,就是骨头特别容易断。小时候有一天睡觉时,他调皮挠痒玩,我说不要闹,抓住他右手腕,他往回一夺,这一下手掌骨就断了。”魏小萍回忆说。

    平常人骨折了休养两三个月就好,断骨处会比原先长得更结实,而应忠彬这样的脆骨病患者,需要一年左右休养,而且断骨处还会更频繁地断。

    骨折的痛苦,没有经历过的人难以想象。“小时候有一次骨折后,医院要把断了而插叠的骨头拉开来,那次他真的是疼得不行,我在外面就听着他喊,‘疼死了,妈妈你救救我,救救我……’”说着魏小萍眼中泛起了泪花。

    这样的人生经历让忠彬惊人地早熟,他懂事以来就再没因为骨折叫过疼,不管多疼都忍着不哭。

    五六岁时,忠彬做了一次大手术,刚恢复到能走路,去舅舅家和小孩一起玩时,从一张矮凳子上跳下来,腿又断了。“我跑去抱他起来,一看他右腿比左腿短了几寸,就知道又断了。当时我就哭了。他本来在哭,看到我哭他反而停了,还安慰我说,‘妈妈你不要哭,我不疼,我不疼。’”魏小萍说。

    由于地方医院条件有限,忠彬和妈妈都学会了给骨折部位上夹板的医护技巧。骨折了,就自己临时固定,然后坐大巴车赶去温州、宁波的医院治疗。但夹板只能暂时固定伤骨,丝毫不能减轻两三个小时长途颠簸带来的剧烈疼痛,但忠彬和妈妈一同坐车时从来都忍着,尽量不吭声。

    “你知道骨折了会抽搐么?每次车子一颠,腿就会抽搐,很疼啊,我一般就是嘶——这样倒抽一口凉气。”应忠彬略一仰头,轻轻地“嘶——”了一声。

    “有时也会实在痛得受不了,因为小腿骨断了,会错开重叠,插进肌肉里。我学会了一手握住膝盖、一手握住脚腕,把断了的骨头往上下两头拉开,让它们别重叠,就会好一点。”应忠彬比着断骨的手势,表情平静地说。

    忠彬告诉记者,做完手术麻醉消除之后,是最疼的。去年骨折在家时,妈妈给他身下垫了两层被子。但是每天早上起来,母亲掀开两床湿被子,发现连木床板上都是湿漉漉的,浸透了孩子一夜的虚汗。“这孩子就是太懂事了,什么都硬忍着”。

    16年来,大大小小的骨折20多次,忠彬三分之二的时间都在疼痛中度过。这样常人难以忍受的痛苦,忠彬似乎已经习惯了。“对于骨折,就是去接受它,然后尽快恢复起来。你不能说它好或者坏,但若没有它,我的一生就可能改变了。”

    床上自学,考了第一名

    忠彬到3岁才学会走路,但由于经常骨折,大部分时间都与轮椅相伴。刚开始,家人不知道忠彬得的是什么病,想尽了各种办法治疗,也为此背负了沉重的债务。好多人都劝魏小萍放弃,但魏小萍坚持要把儿子带大,并让他接受良好的教育。

    为了照顾忠彬,魏小萍辞去了工作,养家的重担就落在了父亲一个人肩上。在这样的家境下,忠彬早早地懂事了,他知道是因为自己给家里带来了负担,只有努力学习才能回报父母。而聪颖的忠彬没有让爸爸妈妈失望,他的学习成绩一直名列前茅。

    从小学至今,忠彬全靠妈妈背他上下学,半天都坐在座位上无法移动。懂事的忠彬每天尽量少喝水,只在中午送饭时上一次厕所,为妈妈减轻负担。

    初二那年,刚开学第二周的一天下午,老师让班级里成绩好的同学留下来教英语,因此那天回去时天色有些黑了。在十字路口,一辆卡车从后面斜擦过来,将忠彬和母亲撞倒。在失去平衡的一刹那,应忠彬双手护住了最容易骨折的右腿,一屁股坐在地下。医院诊断,右腿侥幸没事,但左胯部严重骨折只能卧床,继续上学基本上不可能了。

    向来坚强的忠彬哭了,他问妈妈:“为什么我这么小心还是骨折了?”

    一家人辗转思索了好几个晚上,父母鼓励忠彬说:“我们休学一年,明年留级再来读吧。”然而,躺在床上、瘦弱苍白的14岁孩子却说:“不,我要在家自学!”

    倔强的忠彬坚持不愿留级,他躺着自学和写作业,妈妈每隔几天就去学校交作业,然后再拿回新布置的作业和老师的批改。就这样,忠彬靠着自学,期末考试时考了全班第一名、全校第四名。试卷批改出来,老师们都不敢相信自己的眼睛。

    当记者问那半年的感受时,应忠彬半天没作声。然后,他突然笑了笑,乌黑的眼睛直视着你,轻声说:“你想象一下,如果让你在床上躺一个星期一动不动,连翻身都不能,你说是什么滋味……”

    这个14岁的男孩,正是贪玩调皮的时候,却在床上整整躺了半年。没有机会进行户外运动的他,喜欢文学类和探险类书籍,书架上的《鲁宾逊漂流记》被翻得很旧,还仔细地包上了书皮。

    到了第二个学期,忠彬满怀希望地以为,终于可以回到学校上课了。但不幸的是,因为长期卧床,他的右腿竟又自然性地骨折了。

    “那段时间,你没有想过放弃学习吗?”记者问。

    “不可能。”忠彬马上回答。

    他顿了顿又说:“我从来没有想到过因为骨折放弃。那时候我就是想要追上去,不想留级。因为留级就是做重复的工作了,我不喜欢。我也知道自学是很难的,但只要自己想做,就能做到。”

    说起学习和他能做的事情,这个男孩话语间才展现出神采,他不喜欢回忆过去的痛苦。

    也许是病痛的折磨使忠彬有了一种异常坚毅的性格。魏小萍回忆,小学四年级期末考试前的晚上,忠彬和父亲打闹着玩,爸爸说“你小心点,我不敢跟你玩”,举手轻轻一挡。话音才落,忠彬的左手臂“啪”地就折断了。但忠彬没有马上去治疗,而是打上夹板,第二天仍然参加了期末考试。

    “有些人一降生,便注定要经历一个悲壮的花期”

    去年6月13日,也就是中考的第二天,魏小萍清晰地记得,那天雨下得很大。在考完第三门学科回家途中,忠彬右小腿再次骨折,必须赶往天津医院治疗,无法继续考试。

    “那天我们穿着雨衣往家里骑车,路旁有护栏,把忠彬的雨衣挂住了。我没发现继续往前骑,一回头,却看到他已经摔下来了!”大雨中,惊恐的母亲拼命跑过去,把浑身是泥水的儿子抱了起来。“妈,骨头应该是断了。”忠彬无奈地对妈妈说。魏小萍一下子绝望地哭了。

    忠彬已考的三门学科成绩非常优秀,他现在还清楚地记得:“科学192分,语文135分,数学130分。英语、社会没有考。”

    正当忠彬母子伤心绝望时,幸运的事降临了,县实验高中知道他的情况后,破格录取了他,还免了他3年学杂费,并给母子两人专门腾出房间。但魏小萍还是每天中午赶回家做好饭带过来。“因为忠彬肠胃不好,必须做特别软的。”魏小萍说。

    “每天人家下午上三节自习课,我们上到第二节课就背他回来,因为我们还有其他的事情要做。”魏小萍笑着说。他这条出生以来骨折了10多次的右腿,需要妈妈热水按摩,这是每天的必修课。

    在刚刚过去的高一学期,忠彬物理两次考了100分,化学考了90多分。

    “大多数脆骨病患者因为持续被骨折病痛困扰、或者父母背不动了,一般读到初中就很难再继续学业。像忠彬这样一直读到高中的,还真是没见过。”天津医院小儿骨科专家任秀智医生说。

    作为一名高中男生,16岁的忠彬正是好动的年龄。多少次,他在梦里憧憬着,和同学们一起去踢球、打闹,但这对他来说都是奢望。采访中,表哥给他带来了借的笔记本电脑,他兴致勃勃地玩起了三国游戏。但他不能像众多同龄人一样玩游戏,电视、电脑辐射对他的体质有影响。

    从去年开始,忠彬接受了天津医院的治疗,将来有健康走路的可能,但巨额医疗费令一家人犯了愁。目前,政府和社会还缺乏对这种病的政策支持和救助,忠彬只能依靠零星的社会捐助来进行治疗。

    像应忠彬这样的“瓷娃娃”,我国约有10万名。有很多孩子都没能像应忠彬这样幸运,他们因为行动不便而被拒绝入学。还有的孩子,因为家里无力承担巨额医疗费而被遗弃,还有许许多多的病人及其家庭面临着来自医疗、教育、就业、关怀等方面的困难。

    因此,忠彬很珍惜自己得来不易的上学机会。面对与生俱来的病痛,他并不抱怨,认为命运掌握在每个人自己手上。“像海伦·凯勒、张海迪的故事,只是给人们一个参照,我不会崇拜他们,或者想模仿他们。自己怎么做,做出什么样子来,还是要完全靠自己。”忠彬对记者说。

    在忠彬的书桌上,放着《生命的慰藉》这本书。忠彬给书中的一些句子画了线:“命运对每一个人来说都不会是公平的。有的人或许从一出生,便注定要与不幸和痛苦纠缠一生。如果自暴自弃和怨天尤人,只能使生活变得更糟。人生也就不会有任何转机了。”

    “上苍从来不会把幸福放在天平上,均匀地分给世间的每一个人。有些人,从一降生到这个世上,便注定要经历一个悲壮的花期。”

    “挫折对于人生来说,是一所最好的学校。”忠彬在这句话下面用蓝色圆珠笔写道:“没有挫折,享受的幸福不会那么美。”

    

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